Ivana è affetta dal morbo di Burger: per curarla è necessario soprattutto ascoltarla

Il morbo di Burger,o tromboangioite obliterante, è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il microcircolo, cioè le piccole arterie e vene che si trovano soprattutto nelle mani e nei piedi, provocandone l’ostruzione e pian piano la necrosi.

Le persone che hanno questa malattia soffrono moltissimo perché mentre la carne inizia a morire, il sangue continua a scorrere nelle piccole vene e così il dolore rimane “vivo”.

Ivana, 50 anni, di Ravenna, è una paziente del DSA “Ferite Difficili” del Centro Iperbarico e da 10 anni soffre di questa terribile malattia che ti consuma pian piano. Più la necrosi procede, più le estremità del corpo si accorciano perché diventa necessario eliminarle: oggi Ivana non ha più la punta delle dita delle mani e quasi nessuna di quelle dei piedi.

Ivana fa cure con i prostanoidi (vasodilatori) presso l’ospedale di Lugo, fa cicli di terapia iperbarica due volte all’anno, viene medicata ogni giorno a domicilio e una volta a settimana è medicata al DSA “Cura Ferite Difficili” del Centro Iperbarico. Medicare Ivana significa limare ogni giorno le parti del corpo che si sono seccate perché le cellule sono morte. Anche le sedute in camera iperbarica sono fondamentali perché aiutano a rallentare l’avanzamento della necrosi, ma questa malattia purtroppo è inarrestabile.

Ivana convive con questa patologia da così tanti anni che ormai è più esperta di qualsiasi medico o infermiere e quasi sempre ha ragione su quali sono le cure migliori per il suo corpo. Spesso si sente poco capita nel dolore che prova e la frustrazione per non essere compresa diventa insopportabile: Ivana ha bisogno di essere ascoltata ancor prima che curata.

Per curare patologie difficili come il morbo di Burger serve personale estremamente preparato, ma soprattutto servono medici, infermieri e professionisti capaci di ascoltare e instaurare un rapporto di fiducia con questi pazienti che spesso si sentono soli e  soffrono moltissimo. Le cure di cui hanno più bisogno le persone affette da questa patologia sono la comprensione e l’affetto delle persone che li circondano.

Ma come ci si ammala di morbo di Burger?

Non vi sono cause dirette che portano questa malattia, ma il fumo è un fattore di rischio che accomuna molte delle persone che ne sono affette: Ivana in passato è stata fumatrice, così come lo è stato Walter, 30 anni, anche lui paziente del DSA “Cura Ferite Difficili” del Centro Iperbarico affetto dal morbo di Burger.

Walter è stato più fortunato di Ivana ed è riuscito a “prendere” la malattia quando ancora non era troppo avanzata: è arrivato al Centro Iperbarico appena si è accorto che le punte delle sue dita si stavano scurendo: la camera iperbarica fatta con tempestività e le medicazioni hanno aiutato Walter a guarire.

Come bisogna comportarsi quando si sospetta di avere il morbo di Burger?

E’ importantissimo recarsi dal chirurgo vascolare appena si nota una necrosi sospetta nelle mani e nei piedi. A diagnosi fatta, va poi eseguito un ciclo di sedute in camera iperbarica che permette di rallentare l’avanzamento della malattia.

 

0 commenti a “Ivana è affetta dal morbo di Burger: per curarla è necessario soprattutto ascoltarla

  1. Rosario Forestieri on

    Fra i doveri del personale medico-infermieristico, oltre alla diagnosi, prognosi e terapia, dovrebbe rientrare anche quello dell’assistenza, in particolare quando le malattie sono inguaribili.
    Ricordo come fosse ieri nel 1978, quando ero un giovale allievo della 2’ Clinica Medica di Padova, un paziente affetto da Morbo di Burger, al quale facevamo le iniezioni endoarteria-femorale di Papaverina. Queste davano purtroppo solo un beneficio transitorio e non trascurabili effetti collaterali. Ma lo stato dell’arte era quello.
    Si, saper ascoltare sarebbe necessario ed indispensabile. Ma mi rendo conto giornalmente che per via del troppo carico di lavoro non riesco a farlo.
    Io nel mio ambulatorio ho una media di 50 accessi al giorno e se dovessi dedicare ad ognuno 15 minuti occorrerebbero 12 ore: impossibile.
    Poi ci sono le visite a domicilio per le urgenze del giorno, per ognuna della quali, fra viaggio-posteggio-saluti-visita- consigli-terapia- occorre almeno 1 ora.
    C’è la gestione dei pazienti allettati o non deambula bili che occupa una notevole parte delle risorse temporali del medico.
    C’è anche la gestione dei pazienti in terapia anticoagulante (io ne ho 32); dei pazienti diabetici (circa 80).
    Devo anche trovare il tempo per esercitare (con soddisfazione) le mie specialità: l’ecografia, l’ecocolordoppler. Devo seguire i subacquei che mi onorano della loro fiducia.
    Ma il carico maggiore sta nelle pratiche burocratiche che sono una montagna.
    Poi ci sono i pazienti che hanno come sport preferito la frequenza pressoché giornaliera dell’ambulatorio, rubando tempo a chi ne ha bisogno.
    Ci sono gli assenteisti, con i quali si perde tempo per cercare, spesso invano, di far capire loro che non possono sfruttare le risorse dello stato con i loro finti malesseri.
    Bisogna anche studiare, frequentare corsi, tenersi informati, partecipare a forum come il nostro, rispondere a decine di telefonate.

    E poi abbiamo anche famiglia con tutti i problemi che essa comporta.

    Ma soprattutto ci sono i pazienti ai quali bisogna dedicare più tempo: ecco non sempre si riesce a farlo perché il tempo non c’è. Ma il primo ad essere mortificato è proprio il medico che coscientemente sa di non poter (non di non volere) offrire un buon servizio.
    E le aziende Sanitarie voglio adesso aumentare il carico burocratico con progetti di invio-ricezione flussi informatici che per un medico non esperto di informatico (vedo mia moglie) sono cose improponibili.

    I pazienti capiscono tutto questo ??????

    Perdonatemi per questo mio sfogo, ma è quello di un medico che ruba tempo prezioso alla famiglia per cercare di offrire una buona prestazione, cosciente di non riuscirci sempre.

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  2. Danila on

    Salve, vorrei ringraziare per queste righe a riguardo del morbo di burger. Mio suocero ha 56 anni e ha scoperto di avere questa malattia circa due anni fa, quando ha notato una piccola ferita del piede che non guariva, purtroppo qui in Sardegna dopo esser stato visitato in 4 provincie non hanno capito di cosa si trattava, per fortuna tramite un amico siamo finiti a Pisa dove la diagnosi e l’inizio della terapia sono stati davvero tempestivi. A lui come terapia hanno dato un ciclo di flebo da fare una volta all’anno per circa 10 giorni quasi 8 ore al giorno. Secondo i medici di Pisa quello che ha ritardato la comparsa della malattia è stato il lavoro che mio suocero faceva…era corallaro e come ben Sapete Questo significa tante tante ore in camera iperbarica, ora la situazione va meglio, certo l’arteria del piede che si é seccata resterà tale ma la circolazione del piede è comunque migliorata…

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    • Klarida Hoxha on

      Grazie a lei Danila per la preziosa testimonianza. Siamo felici che ci segue attraverso il blog.
      E’ importante la diagnosi precoce per evitare sofferenze alla persona.
      In bocca al lupo per lo suocero, Klarida

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  3. Andrea on

    Sono Andrea da 1 anno ho scoperto di avere il morbo di burger mi hanno amputato tutte le dita del piede dx il problema è che la ferita non si riesce a chiudersi nonostante faccio mediazioni ogni 2gg. vengo seguito dal Prof. Reggina nel reparto di chirurgia vascolare del policlinico di Bari faccio terapia con il Pletal e sono anche anticoagulante terapia con il cumadin La mia domanda dal giorno del intervento non prendo più il cumadin e faccio ogni gg. le punture di Senedie non dovrei ritornare al coumadin??

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    • Klarida Hoxha on

      Caro Andrea,
      grazie per la stima e per averci scritto. Le scelte terapeutiche spettano al medico che lo ha in carico e senza avere degli esami o dei referti su cui basarci, non possiamo darle una risposta che soddisfi la sua richiesta. Se il collega ha optato per questo cambiamento ci saranno dei buoni motivi dal momento che conosce la sua storia clinica in modo approfondito. Ci mettiamo a disposizione per quanto riguarda lo stato delle ulcere alle dita che curiamo con il nostro protocollo: terapia iperbarica, terapia infusionale, neurostimolazione FREMS per attivare il microcircolo.
      Restiamo a disposizione per qualsiasi informazione, Klarida

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  4. LISA D'AMORE on

    SALVE, SOFFRO DEL MORBO DI BUERGER DAL 2013. NON HO AVUTO AMPUTAZIONI MA ALL’EPOCA SONO STATA RICOVERATA CON CICLI DI PROSTAVASIN E MI HANNO SANATO UN’ULCERA ALL’ALLUCE . DA ALLORA IL RICOVERO è D’OBBLIGO DUE VOLTE ALL’ANNO PER RIPETERE IL CICLO CON I VASODILATATORI MA QUANDO FA FREDDO IL DOLORE AUMENTA ANCHE A RIPOSO SOFFRO CON CRAMPI IMPROVVGISI E DEVO METTERE IL PIEDE IN ACQUA CALDA MA SE SONO A LAVORO DEVO SOPPORTARE. HO FATTO DOMANDA DI LEGGE 104 E INVALIDITà CIVILE PERCHE’ PER ME ANDARE A LAVORO CERTI GIORNI E’ DAVVERO DISUMANO., MA LA COMMISSIONE NON HA DATO IL VALORE INVALIDANTE OBIETTIVO. ORA CHIEDO COME E’ POSSIBILE CHE CI SIA UNA COSI POCA CONSIDERAZIONE PER QUESTA PATOLOGIA? A QUESTO PUNTO PENSO SIA DOVERE DEI MEDICI SEGNALARE LA GRAVITA’ DEL PROBLEMA A CHI DI DOVERE IN MODO CHE ANCHE NOI COLPITI DA QUESTO MORBO POSSIAMO GIUSTAMENTE USUFRUIRE DI CIO’ CHE CI SPETTA PER ESIGENZA CHE SI TRASFORMA IN UN DIRITTO

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  5. nicoletta on

    Mi chiamo Nicoletta e sono di Torino mia madre è da anni che soffre del morbo burger da quando è in dialisi per insufficienza renale cronica è gallopato gli anno amputato la gamba una settimana fa’ ma ora sta’ passando a l’altra gamba.Qui la curano solo con morfina ma i dolori sono fortissimi qualcuno può aiutarmi per dirmi cosa fare per aiutare la mia mamma? Grazie aiutatemi

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