Mamma ti stringo forte perché ti voglio bene

Salve Dottor Longobardi,  vorrei condividere con lei alcune positivissime constatazioni che ho potuto fare a seguito del primo ciclo di terapia iperbarica sul mio bambino.

Come probabilmente avrà sentito dire, durante il periodo della terapia ‘iperbarica Nicolò ha finalmente consolidato la conoscenza di certi colori ma quello che più mi convince della validità di questa terapia è che ho potuto osservare i seguenti miglioramenti nel periodo immediatamente successivo alla cura (nonostante l’ospedalizzazione per un ulteriore occlusione intestinale causata da aderenze post-chirurgiche) pur non facendo alcuna terapia riabilitativa specifica:

1. Miglioramento delle funzioni motorie. E’ molto più stabile, corre meglio e ora balla anche a ritmo!

2. Notevole miglioramento dell’espressione linguistica. Ora spesso si esprime in prima persona e con frasi spesso grammaticalmente corrette. Utilizza forme verbali come passato e futuro in modo appropriato. Utilizza la parola “perchè”. Insomma esprime dei concetti, per quanto semplici: “Mamma metto la manine in tasca perchè sono fredde”; “Mamma, ti stringo forte forte perchè ti voglio bene”!!! Nico non aveva mai usato il “perchè” prima.

3. Miglioramento delle capacità di osservazione e ragionamento.

4. Maggiore lucità e presenza nelle situazioni.

Avevo piacere di condividere con lei questi miglioramenti riscontrati in quanto questo mi rafforza nella convinzione che l’ossigenoterapia iperbarica aiuterà tantissimo Nicolò. Mi sono documentata molto sull’applicazione della terapia iperbarica in America da parte del dottore Harch (che ha anche scritto il libro “The oxygen revolution”) ed è purtroppo con grande delusione che vedo con quanto pregiudizio qui in Italia sia ancora vista l’iperbarica.

Penso che potrebbe essere utile se il Centro Iperbarico potesse fornire un servizio di valutazione delle capacità complessive del bambino prima e dopo della terapia iperbarica a testimonianza dell’indiscussa validità di questo approcio.

Le volevo inoltre menzionare che in agosto ci sarà a Milano un convegno europeo sulle patologie del cromosoma 18 organizzato dall’associazione www.agemo18.org in collaborazione con il Chromosome 18 Clinical and Research Centre di San Antonio in Texas. Uno degli interventi alla conferenza sarà sulle terapie alternative e l’associazione si chiedeva se lei fosse interessato a partecipare per illustrare le potenzialità della terapia iperbarica, eventualmente esponendo a tal fine l’esperienza di Nicolò.

La ringrazio per aver dato questa possibilità a Nicolò e ci rivedremo per il prossimo ciclo a marzo, in occasione del quale Nicolò si presenterà ovviamente armato di spada per fare la lotta con tutti i malcapitati del Centro.

PS: Un complimento e ringraziamento particolare per Isa, l’infermiera che ci ha accompagnato per tutte le sedute. 

Un cordiale saluto

Cristiana Gasparini

0 commenti a “Mamma ti stringo forte perché ti voglio bene

  1. Pasquale Longobardi on

    cara Cristiana, ti ringrazio vivamente per le belle informazioni su Nicolò e per i graditi complimenti allo staff del Centro iperbarico Ravenna (Isa si ritiene premiata dal miglioramento di Nicolò).

    Nicolò emana allegria e gioia di vivere: ricordo il suo sorriso, felice per avermi atterrato con la sua magica spada, nel corridoio del Centro.

    L’amore che nutri per Nicolò, i lusinghieri risultati ottenuti e il desiderio di aiutare altri bambini affetti da danno neurologico correlato con la trisomia 18 sono coerenti con il tuo disappunto per la mancata diffusione, in Italia, della ossigenoterapia iperbarica nel trattamento di tale patologia.

    E’ necessario distinguere l’esperienza positiva di Nicolò da considerazioni generali per tutti i bambini che abbiano subito un danno ipossico alla nascita.

    In generale, concordo con la posizione assunta dalla Società Italiana di Medicina Subacquea e Iperbarica (SIMSI) sulla terapia iperbarica nel trattamento della paralisi cerebrale infantile: sono necessari studi scientifici accurati per valutare il reale beneficio della terapia iperbarica nei bambini affetti da tale patologia. Negli Stati Uniti d’America la Undersea and Hyperbaric Medical Society ha un atteggiamento simile.

    Se parliamo di Nicolò, ritengo che l’ossigenoterapia iperbarica – insieme alla quotidiana stimolazione psicodinamica – sia utile per facilitare il recupero della crescita e dello sviluppo psicomotorio che aveva subito una brusca frenata a causa dei problemi al cuore (legatura dotto Botallo, bendaggio dell’arteria polmonare, chiusura del difetto interatriale e interventricolare).

    La trisomia 18 (in inglese: Edwards Syndrome – presenza di 3 copie del cromosoma 18 anziché di 2 copie: il numero totale di cromosomi è quindi 47 e non 46) è abbastanza rara (1 neonato su 6000) e ogni caso è diverso dall’altro, se non altro per la correlazione con la percentuale di mosaicismo.

    Esistono poche informazioni riguardo all’età in cui i bambini hanno completato lo sviluppo delle loro abilità (sviluppo psicomotorio) che, spesso, derivano da questionari compilati dai genitori. Il Quoziente di Sviluppo (in inglese: Development Quotient – DQ) si definisce come il rapporto tra l’età cronologica e l’età di sviluppo. L’età di sviluppo, valutata su sette aree di abilità, è stata significativamente differente: le aree relative alla vita quotidiana e alla ricezione del linguaggio sono risultate le maggiormente sviluppate al contrario di quelle dell’abilità motoria e della comunicazione che hanno ricevuto le peggiori valutazioni. Anche i bambini colpiti da gravi alterazioni in molte funzioni, se ben seguiti, hanno maturato degli sviluppi psicomotori e continuano ad imparare.

    Nicolò sta migliorando progressivamente grazie al tuo aiuto e a quello delle persone che gli sono vicino. E’ impossibile valutare quanto abbia contribuito l’ossigeno iperbarico, di per sé, nel facilitare il recupero dello sviluppo psicomotorio e – sinceramente – ritengo che la cosa più importante sia che Nicolò stia meglio, specialmente in quelle aree (abilità motoria e comunicazione) che, in letteratura, risultino più difficili da recuperare.

    Se tu fossi d’accordo, in marzo presso il Centro iperbarico Ravenna, Nicolò sarà valutato con interesse, premura (e senza nessun costo) dal neuropsichiatra infantile del nostro staff medico al fine di obiettivare la situazione e i risultati ottenuti. Sono certo che sarà possibile rilevare delle informazioni utili da presentare al convegno europeo sulle patologie del cromosoma 18, organizzato in Milano dall’associazione agemo18.com e dal Chromosome 18 Clinical and Research Centre di San Antonio in Texas (dove, tra l’altro, c’è un importante centro iperbarico che ho frequentato per la formazione sulla cura delle ulcere della pelle). Ne parleremo insieme.

    Un caro saluto e un abbraccio forte a Nicolò. Pasquale

    Rispondi
  2. Cristiana on

    Salve Pasquale (se posso darle del tu!),
    ti ringrazio davvero per la risposta e certamente avrei piacere che Nicolò al prossimo ciclo di marzo fosse valutato dal vostro neuropsichiatra. Posso quindi prendere la tua risposta come una conferma di partecipazione al convegno?! Ne ho parlato con Annalisa Stizioli, la presidente di Agemo18, che assolutamente si è espressa positivamente verso una tua eventuale partecipazione. Come avrai visto dal sito di Agemo18, l’associazione ha dedicato uno spazio a Nicolò per raccogliere fondi per l’iperbarica e quindi c’è molto interesse verso questa sperimetazione con l’iperbarica. Se posso avere la tua email ti posso mandare il programma provvisorio del convegno. A presto. Cristiana

    Rispondi

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *